» Diario - 16/10/11
LA MUCCA PAZZA
Lettera-confessione a un'amica colpita dal terribile morbo
Cara Adele, che impressione mi avevi fatto quella mattina di tre anni fa quando alzandoti dal letto cadesti per terra barcollando. Proprio come quando si vedevano le mucche alla televisione non reggersi in piedi e cadere anch'esse traballanti per terra. Tac negativa, i disturbi dell'equilibrio peggiorano ti ricovero in neurologia, dove ripetono tutti gli esami con Rmn con contrasto dell'encefalo anch'essa negativa. Infine inviano per analizzare il liquido del midollo spinale all'istituto neurologico Carlo Besta a Milano da dove viene la sentenza: encefalite da prioni ovvero morbo della mucca pazza.
Ma quando lo avevi potuto contrarre quel terribile morbo? Forse negli anni '90-'95 quando esplose in Inghilterra l'epidemia del morbo della mucca pazza. Parlando con il professore che ti aveva in cura venni a sapere che in provincia di Varese si stanno verificando tre, quattro casi all'anno. Mi ricordo che Massimo, tuo marito quando ti portò a casa disse che ti avevano dimessa con prognosi riservata con breve aspettativa di vita, eri già allettata incapace di stare in piedi e incapace di deglutire, non eri molto cosciente, presto perdesti anche quel piccolo barlume che ti legava con il mondo esterno. Così rifiutammo le dimissioni in una struttura protetta e con Massimo e Donata una eccezionale assistente romena, ci siamo dedicati a te giorno e notte e ora sono tre anni che ti saluto ogni mattina mentre tu guardi nel vuoto. Ti nutriamo con un sondino diretto nello stomaco. Ogni mattina arriva il fisioterapista che ti pratica una ginnastica passiva per impedire l'anchilosi delle articolazioni.
Ogni tanto hai qualche crisi respiratoria che mi fa precipitare al tuo capezzale, e attacchi prolungati di epilessia con perdita totale della coscienza sembri dormire in un sonno molto profondo da cui non riusciamo a risvegliarti, se non quando lo decide il tuo cervello quasi distrutto dal morbo. Ma il tuo cuore resiste.
Ho conosciuto direttamente questa malattia, per la quale non esistono cure, da te, mi limito a gestire i problemi clinici che si presentano, ogni giorno diversi, un giorno una riacutizzazione bronchitica con ristagno di muco che bisogna aspirarti, un altro un'infezione urinaria, un altro un decubito sacrale ribelle, un altro una flebite, e poi si è aggiunto recentemente anche il diabete.
Però devo ammettere che tu sei un caso proprio particolare. Io credo che sia l'amore di tuo marito, delle tue figlie, quello di Donata e il mio che ti sostengono in vita, è vero che l'amore risana.
Sì con te sto facendo esperienza che l'amore risana, al di là di ogni prognosi medica, al di là di ogni terapia che per questa malattia purtroppo non esiste, come non esiste il morbo della mucca pazza in astratto, ma esiste Adele, che da tre anni è inchiodata a un letto ed è nutrita per via parenterale ed è in stato vegetativo.
Qual è il senso profondo di questo soffrire? No non credo che tu soffra, credo però che tu abbia delle percezioni molto lontane del nostro mondo, almeno così mi dice Massimo che quando ti chiama tu giri gli occhi, ma non sempre. Ormai non so stare più senza di te. Perché sei tu che mi sostieni.
È incredibile il potere della grazia del Signore che passa attraverso la tua malattia. Anche se non ci parli e non ci vedi, quante cose dice al nostro cuore il tuo essere sempre lì al tuo posto, bella, lavata e profumata. Il tuo patire in silenzio ci interroga sul perché della vita, della malattia e della sofferenza. Sì Adele, lasciamelo dire che sei bella, in quel grande materasso antidecubito. Hai un fascino particolare, come quello di una bambina coccolata. Si perché non sei un corpo che vegeta, ma un'anima santa che vive in un corpo malato. La tua anima, che bella anima! Tanto è viva quanto il corpo e la mente in stato di incoscienza.
Ha senso una vita vegetativa come la tua, come quella di Eluana Englaro? Per tuo marito, tu sei tutto, non ti ha mai voluto bene come adesso, veglia ogni notte il tuo respiro, sei diventata la vita dell'anima sua. Sei tu che gli dai l'energia di assisterti giorno e notte senza mai un giorno di tregua. Non ti fa mancare niente ha comprato un materassino antidecubito speciale da cinquemila euro. Pur alimentandoti con la peg ti prepara sempre dei buoni pranzi e delle buone cene, anche se poi viene tutto frullato. E vuole che ti visiti ogni giorno, misuri la saturimetria, ascolti i polmoni ed il cuore, si ogni giorno di ogni mese di ogni anno e ne sono trascorsi già tre.
Ha senso una vita vegetativa di un mio paziente per me? Sì, sia professionalmente per deontologia medica come viene recitato nel giuramento di Ippocrate "Sceglierò il regime per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, e mi asterrò dal recar danno e offesa. Non somministrerò a nessuno, neppure se richiesto, alcun farmaco mortale, e non prenderò mai un'iniziativa del genere; e neppure fornirò mai a una donna un mezzo per procurare l'aborto. Conserverò pia e pura la mia vita e la mia arte."Ma soprattutto in quanto credente ha un profondo significato, perché la vita a qualsiasi livello di coscienza è dono di Dio, sacro e inviolabile dall'uomo. Guai a chi mascherandosi da buon pastore per evitare il prolungarsi della malattia in realtà uccide compiendo un volontario omicidio. Guai a chi nascondendosi dietro alle più buone intenzioni vuole mettere termine alla vita dell'uomo che non gli appartiene, più per non volerlo vedere "soffrire", che per lo stato di incoscienza per il quale il paziente non prova alcuna sofferenza.
Così il problema non è tanto del malato ma di chi lo assiste o del parente prossimo che proietta su di sé lo stato del paziente o del proprio congiunto e lo rifiuta tanto da volerlo eliminare. Il problema è che la sofferenza è comunque ineludibile dalla vita dell'uomo. Io soffro per le malattie dei mie pazienti. E la sofferenza soprattutto dell'innocente ha un'unica spiegazione nella partecipazione al sacrificio della croce di Gesù Cristo per la salvezza del mondo intero. Quante anime il sacrificio di Adele, l'amore di Massimo, delle sue figlie, di Donata per lei, conduce in cielo? Credo che siano più numerose di quelle che possiamo immaginare, certamente nel regno di Dio, dopo questa "valle di lacrime"attraverso la sua giustizia vi sarà il premio eterno della partecipazione alla gloria di Dio.
Molto spesso esco dalla tua casa ripieno di coraggio e forza per visitare gli altri ammalati con più amore e dedizione. Non sanno quanto sia preziosa la vita e di quanto amore Dio li ami anche nella prova, ed allora spesso mi permetto di portarti ad esempio e testimonianza. Che privilegio serbare e servire la via tua vita così come sei. Ci sei di grande compagnia, e qualsiasi forma di vita anche quella del coma profondo è testimonianza della vita di Dio in noi che siamo stati creati a sua immagine e somiglianza.
Ringrazio il Signore di averti incontrato, Adele, per tutti i doni che mi dai. Ringrazio Massimo, marito esemplare che tutte le notti veglia sul tuo respiro, e Donata formidabile assistente romena tuttofare.
Non faccio nulla di straordinario per mantenerti in vita. Ma misteriosamente la tua vita così prolungata è straordinaria.
Ciao Adele, un saluto e una preghiera anche da chi ti sta leggendo, perché meriti di essere conosciuta. Hanno riempito giornali e televisioni per la condanna a morte di Eluana e di te che sei peraltro curata a casa e di chi è come te nessuno parla perché non fai notizia. Ma io credo il contrario.


di: Claudio Pasquali
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